Im Sommer 1973 erblickte ich (noch ohne Krankheitssymptome) das Licht der Welt. Aufgewachsen bin ich in Siebnen SZ, inmitten meiner zahlreichen Verwandten. So verbachte ich eine schöne Kindheit, mit meinen damaligen Hobbies Nationalturnen, Schwingen und Leichtathletik. Regulär besuchte ich die Primar – und Oberstufe.
Mit ca. 9 Jahren machten sich die ersten Symptome meiner Krankheit bemerkbar. Das Gehen bereitete mir immer mehr Mühe und ich stürzte deshalb oft. Daraufhin musste ich ins Kinderspital Zürich, doch dazumal fand man die Krankheit nicht heraus.
Durch meine motorischen Probleme, konnte ich leider mein Lieblingsberuf (Zimmermann oder Schreiner) nicht erlernen. Im Ausbildungszentrum Brunau in Zürich, machte ich dann die 3 jährige Bürolehre. Während dieser Zeit verschlechterte sich meine Gehfähigkeit dermassen, dass ich fortan auf den Rollstuhl angewiesen war. Mit meinem Abschluss in der Tasche, fand ich gleich eine Stelle bei der Firma Hagedorn AG in Pfäffikon SZ.
Etwa im Jahr 2005 erhielt ich dann meine endgültige Krankheitsdiagnose: AOA Typ 1 (Ataxia ocular apraxia), Ataxie mit okulomotorischer Apraxie*. Das ist eine sehr, sehr seltene Krankheit. Schweizweit gibt es ca. nur 5 Fälle. Ein Sechser im Lotto ist eher möglich, als dies Krankheit zu bekommen. Auch wenn es nicht immer einfach ist, versuche ich trotz der Diagnose das Bestmöglichste aus meiner Situation zu machen.
Mein Motto: Gib niemals auf.
Heute kann ich leider nicht mehr bei der Firma Hagedorn AG arbeiten, ich würde noch liebend gerne arbeiten. Jetzt investiere ich viel Energie in meine zahlreichen Therapien.
Seit dem 9. Mai 2017 bin ich Mitglied in der Kantonalkommission bei Pro Infirmis Uri Schwyz Zug. Lieber musste ich wegen meiner Krankheit im April 2021 den Rücktritt aus der Kantonalkommission erklären.
Mit der Zeit hat sich die Situation mit meinen Fingern so verschlechtert, dass ich mich für eine Operation entschloss. Ende August 2018 war es soweit ich versteifte an der rechten Hand den Daumen. Im Jahr 2019 lies ich an der rechten Hand die Finger öffnen und versteifte sie, dass sich im Nachhinein sich als ein sehr grosser Fehler heraus gestellt.
Am 8. August 2023 musste ich notfallmässig ins Spital nach fünf Wochen ging ich in die Reha nach Valens für 3 Wochen.
Am 26. Oktober 2023 musste ich wieder mal ins Spital wegen einer Blasenentzündung und zwar bis am 2. November.
Ich habe mich entschieden am 10. Juli 2024 die OP vom versteifen der Fingern rückgängig zumachen.
Meine grösste Leidenschaft ist allerdings der March Cup. Schon seit 2006 Organisiere ich ihn alle zwei Jahre.
* Zitat: http://www.orpha.net/
Die Ataxie mit okulomotorischer Apraxie 1 (AOA1) ist eine neurologische Erkrankung aus der Gruppe der autosomal-rezessiven zerebellären Ataxien. Die AOA1 beginnt zwischen dem 2. und 6. Lebensjahr mit Gangataxie und Dysarthrie. Hinzu kommen okulomotorische Apraxie, distale symmetrische Muskelschwäche und -schwund, leichte Einschränkung des Vibrationsempfindens und des Lagesinns in den Gelenken. Später im Verlauf tritt eine Dysmetrie (falsch bemessene Bewegungen der Gliedmaßen) auf. Die Progredienz ist langsam. Einige Patienten haben eine Dystonie, Maskengesicht oder geistige Retardierung. Nachweisbar sind eine motorische und sensorische axonale Neuropathie, mäßiger Verlust der großen myelinisierten Axone, Kleinhirn- und Hirnstamm-Atrophie und eine Hypoalbuminämie.
Mein Auftritt im Schweizer Fernsehen vom 1. Dezember 2018